Ve článku se dočtete:
Do roku 2050 bude na světě žít více než 150 milionů lidí s demencí. Za každým číslem se skrývá konkrétní příběh. Unavený pečující, ztracený pacient, rodina v nejistotě. Alzheimerova choroba není jen nemocí paměti, ale i etických dilemat.
Péče o člověka s Alzheimerem často začíná nenápadně. Možná se vám poprvé něco nezdá, když blízký začne zapomínat, co říkal před chvílí. Postupně se ale drobné epizody mění v neustálou nejistotu, ztrátu orientace, změny chování, někdy i agresi.
Lidé, kteří se rozhodnou pečovat doma o svoji blízkou osobu, se ocitají v roli ošetřovatele, psychologa, navigátora a občas i vyjednavače. Děti se mění v rodiče svých rodičů. Přestože svou roli přijali z lásky anebo si v minulosti s dotyčným prožili trauma, často čelí hlubokému vyčerpání, nedostatku podpory a pochybnostem, jestli to zvládají „dost dobře“.
Etické otázky pak přicházejí nečekaně. Mám mu ještě dovolit řídit auto? Jak moc ho mohu kontrolovat, aniž bych narušila jeho důstojnost? Kdo má rozhodovat o léčbě, když sám nechce nebo nemůže?
Alzheimerova choroba se obvykle dělí do tří hlavních stádií. V rané fázi se objevuje zapomínání, nejistota v prostoru, ztráta zájmu o složitější úkoly. Člověk je ještě většinou soběstačný, ale uvědomuje si změny a může pociťovat úzkost nebo frustraci.
Ve středním stádiu dochází k výraznějšímu narušení paměti, přibývá bloudění, změny chování, někdy paranoia nebo agrese. V této fázi je už potřeba každodenní pomoc. Pokročilé stádium znamená úplnou závislost. Za nemocného je už potřeba rozhodovat třeba o umělé výživě nebo hospitalizaci.
Jednou z prvních výzev je samotné sdělení diagnózy. Řada pacientů si změny uvědomuje, ale slyšet nahlas „máte demenci“ je devastující. Mnozí odborníci proto dnes volí jemnější slovník a mluví například o neurokognitivní poruše. Ať už ale použijete jakýkoli výraz, vždy je důležité pacienta informovat a být konkrétní, citlivý či dát prostor pro otázky. A dát prostor i tichu.
Druhá zásadní oblast se týká rovnováhy. Kdy je ještě v pořádku nechat člověka rozhodovat sám a kdy už hrozí reálné nebezpečí? Typickým příkladem je řízení auta. Někteří lidé s mírnou demencí jsou schopní řídit bezpečně, jiní už ne. Namísto zákazů odborníci doporučují dohodnout si předem, jaké signály povedou k ukončení řízení. Stejné dilema nastává i u správy financí, chození ven bez doprovodu nebo rozhodování o vlastní léčbě.
Třetí téma, které vstupuje do hry velmi záhy, je informovaný souhlas. Ve chvíli, kdy nemoc postupuje, se snižuje schopnost pacienta chápat složité informace a nést odpovědnost za svá rozhodnutí. Nikdo to nechce řešit dopředu. Ale právě tehdy, kdy je nemocný ještě při smyslech, je čas rozhodnout, kdo za něj bude mluvit, až to sám nezvládne. Kromě plné moci je vhodné sepsat si dopředu, jak mají příbuzní postupovat v případě pokročilého stádia. Například, kdy má smysl nemocného převézt do nemocnice nebo jestli podávat umělou výživu sondou.
Do péče vstupují i moderní technologie. Chytré hodinky, domácí senzory, kamery, automatické připomínky léků. To vše může být pomocníkem. Ale jen tehdy, když je pacientovi vysvětleno, co která technologie sleduje a proč. Každý má právo vědět, co se s ním děje, i když má demenci.
Děti vnímají změny velmi citlivě, i když jim dospělí nic neřeknou. Pokud dítě vyrůstá v domácnosti, kde se jeden z prarodičů chová „divně“, začne si brzy klást otázky. Malému dítěti můžeme říct, že babička má nemoc, kvůli které občas zapomíná nebo říká zvláštní věci. Důležité je ujistit ho, že za to nikdo nemůže a že ho babička má pořád ráda, i když už si třeba nepamatuje jeho jméno.
U starších dětí je vhodné vysvětlit i biologii, že mozek je jako mapa, kde některé cesty zhasly. Dospívající lze zapojit i prakticky. Třeba pomáhat s péčí, prohlížet staré fotografie, tvořit playlist oblíbených písní nemocného. Společný čas pomáhá udržet vztah i tam, kde slova už nestačí.
Péče o blízkého s Alzheimerovou chorobou není jen o praktičnosti. Zasahuje do emocí všech členů rodiny. Děti cítí zmatek a smutek, dospělí bojují s vyčerpáním, se strachem z budoucnosti, ale i s láskou či morální povinností. Je důležité si připustit, že péče není selhání, ale forma odvahy. A že plánování, ať už právní, zdravotní i lidské, není rezignací, ale projevem úcty k životu i důstojnosti nemocného.
Generali penzijní společnost se dlouhodobě zaměřuje na to, aby lidé mohli prožít důstojné a zdravé stáří. Proto se stala partnerem vědeckého institutu INDRC, který se věnuje výzkumu lidského mozku s využitím strojového učení a umělé inteligence s cílem pomoci včasně detekovat neurodegenerativní onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby. Společným cílem této spolupráce je zvýšit povědomí o prevenci, moderních diagnostických metodách a nových léčebných postupech.
Přečtěte si
Alzheimerova choroba: Jak se projevuje a jak ji zpomalit
Na vývoji léků pro Alzheimerovu chorobu se podílí i Češi
Jak pečovat o blízké s Alzheimerovou chorobou
Nebo si poslechněte podcasty
„Alzheimer může začít zapomínáním běžných, mnohdy rutinních věcí.“
„Alzheimerova nemoc probíhá 20 let před tím, než se objeví příznaky.“
Neurodegenerativní onemocnění jako Alzheimerova choroba, Parkinsonova nemoc nebo ALS přibývají. Stárneme, žijeme déle a medicína potřebuje nástroje, které umí zachytit problém včas.
Doposud bylo základem diagnostiky řada tradičních, často papírových neuropsychologických testů. Technologický pokrok přesouvá diagnostiku do chytrých telefonů, tabletů a pod dohled umělé inteligence. Taková aplikace dokáže například odhalit, že pacient sice úkol splnil správně, ale trvalo mu to o 30 % déle a provedl 5 nevynucených mikropohybů navíc.
V mobilu i tabletu se dá testovat paměť nebo pozornost. Někdy zachytí i nepatrné změny v raných stádiích demence. Díky tomu se diagnostika posouvá v čase daleko dříve. Tím, že lidé hrají digitální hru, neznamená to, že by to dělali správně, či špatně. Ale jde o to, jak úlohu řeší, jak rychle a s jakými chybami.
Mobilní aplikace mohou také analyzovat tempo řeči, pauzy a slovní zásobu. Vyhodnocení akustiky či jazyka může poukázat na změny, které jsou typické pro Alzheimerovu chorobu. Stačí tedy přečíst krátký text a algoritmus vyhodnotí rozdíly v čase.
U Parkinsonovy nemoci se zase sleduje pohyblivost a chůze. Používají se k tomu náramky i aplikace, které měří změny mezi jednotlivými návštěvami lékaře. Důležitý je také spánek a jeho dlouhodobý přehled.
Spolupráce Generali penzijní společnosti a INDRC
Generali penzijní společnost dlouhodobě podporuje důstojné a aktivní stárnutí. Proto spolupracuje s INDRC, mezinárodním vědeckým institutem v Praze, který propojuje medicínu, biologii a umělou inteligenci s cílem poznat strukturu a pochopit procesy lidského mozku, včas rozpoznat změny v mozku a včas Alzheimerovu nemoc a další neurodegenerativní onemocnění diagnostikovat a tím také zlepšit péči o pacienty i jejich blízké. V rámci spolupráce klademe důraz na osvětu, prevenci a dostupné moderní nástroje, které mají lidem v Česku pomoci žít delší a kvalitnější život.
Mobilní aplikace zaměřená na screening a prevenci Alzheimerovy nemoci se jmenuje Terrapino. Kombinuje krátké kognitivní hry a úkoly, motivuje k pohybu a nabízí edukační obsah včetně kontaktu na odborníky. Staví na principu gamifikace. To znamená, že za splněné aktivity získáváte body a aplikace vás vede k pravidelnosti.
Další aplikaci Cogni Trainee vyvinul tým Pražského inovačního institutu, CIIRC ČVUT, T-Mobile a Národního ústavu duševního zdraví. Dlouhodobě testuje paměť, řeč, pozornost, prostorovou orientaci a rozhodování. Cíl je jednoduchý: včas podchytit zhoršení, kterého by si člověk jinak nevšiml. Nejde o diagnostický nástroj, ale upozorní, kdy je potřeba kontaktovat odborníka.
Brainmondo je zase aplikace pro každodenní trénink. Má rozsáhlou sadu úloh s různou obtížností. Doporučuje se používat dvakrát denně po čtvrt hodině – pravidelný trénink pomáhá udržet mozek v kondici. Výhodou je, že k tomu existuje i správcovská aplikace pro pečující, kteří mohou plánovat sady cvičení a sledovat výsledky svých blízkých.
Jak si zvolit „chytrou hračku“ a nespálit se
Jakákoliv aktivita, která povzbuzuje mozek k výkonu, pomáhá posilovat kognitivní funkce. Ať už jde o paměť, pozornost, rychlost nebo rozhodování.
Každý může začít třeba tím, že si vybere jinou cestu domů než obvykle. Začněte si psát nákupní seznam abecedně. Nebo po sepsání si položky zopakujte zpaměti odzadu. Při cestě ze schodů dolů myslete na pocity v chodidlech.
Zlatým standardem je učení se něčemu novému. Stáhněte si aplikaci a začněte s cizím jazykem. Může to být ale i hraní na jiný hudební nástroj, programovací jazyk.
Někdy postačí i malé cvičení doma. Stačí spojit tělo a mysl, tedy při vysávání přeříkávat vyjmenovaná slova. Při čtení knihu po chvíli zavřete a shrňte myšlenku jednou větou.
Nejlepší na trénink mozku je české pexeso. Hračka, kterou má rozhodně každý doma. Pokud jde o fyzické hračky, nestárnoucím evergreenem jsou deskové hry anebo sudoku či křížovky. Někdo radši vyhledá složitější mahjong nebo šachy. Na strategii jsou dobré Carcassonne nebo jiné hry, kde nestačí jen házet kostkou.
Pojďte si také s dětmi a vnoučaty zahrát slovní hry. Kromě klasického slovního fotbalu si vymyslete takovou hru, kdy zapojujete dlouhodobou paměť. Příkladem je třeba pravidlo – řeknu pět slov začínající na K a týkají se gastronomie.
Existují už i speciální hračky a trenažéry, které přímo cílí na podporu mozku a využívají moderní technologie. Příkladem je hra jménem Mindball. Princip spočívá v tom, že si hráči nasadí přídavné čelenky, které snímají mozkovou aktivitu pomocí EEG. Čím uvolněnější a soustředěnější hráč je, tím spíše se kulička posune do branky soupeře. Tyto neurohračky učí uživatele seberegulaci a efektivnímu řízení pozornosti. Například cílí na terč nebo postrčí kuličku přes překážky. Dokonce si je lze všechny vyzkoušet Mozkoherně, která je v Česku jediná.
Digitální nástroje nejsou zázračná diagnóza. Jsou to citlivá čidla trendu, která vám zdarma nebo za malé peníze dají náskok. Největší hodnotu má pravidelnost a vývoj v čase. Pokud je něco podezřelé, nejde o to propadnout panice, ale máte o důvod víc popovídat si s odborníkem a nechat se raději preventivně vyšetřit.
Přečtěte si
Jak pečovat o mozek pomocí biohackingu
Technologie pomáhají včas rozpoznat změny v našem mozku
Jak pečovat o blízké s Alzheimerovou chorobou
nebo si poslechněte podcast: „Průšvihem dnešní doby je, že naše mozky leniví.“