Česká alzheimerovská společnost (ČALS) nabízí širokou škálu služeb, které mohou pomoci jak pacientům, tak jejich pečujícím. Zaměřuje se na poskytování individuálních konzultací a svépomocných podpůrných skupin pro rodiny a pečující o osoby se syndromem demence. Cílem jejich služeb je podpora, pomoc a zlepšení kvality života.
Jednou z aktivit ČALS je Čaj o páté, což je setkání svépomocné nebo také podpůrné skupiny pro rodinné pečující. Setkání rodinným pečujícím nabízejí místo, kde mohou získat řadu informací. Proto jsou často na setkání zváni odborníci, kteří odpovídají na konkrétní otázky. Třeba o tom, jak pomáhat člověku s demencí, jak pečovat o něj i o sebe a zároveň jsou bezpečným prostorem pro sdílení zkušeností, které s sebou život s člověkem postiženým demencí přináší.
Další skupinou jsou Toulky pamětí a duší, které jsou určené lidem v počínající fázi demence, kterým pomáhá vyrovnávat se s příznaky i důsledky nemoci. Pomáhá jim také udržet si nadhled a samozřejmě poskytuje psychosociální podporu.
Česká alzheimerovská společnost poskytuje také na území Prahy respitní neboli odlehčovací péči pro lidi s diagnózou demence ve věku nad 50 let. Tato služba umožňuje pečujícím si odpočinout nebo zařídit osobní záležitosti.
Konečně ČALS poskytuje rozsáhlou databázi všech služeb týkajících se Alzheimerovy choroby napříč Českou republikou.
Vedle ČALS existují i další možnosti, jak zlepšit kvalitu péče o lidi s Alzheimerovou chorobou. Například jsou to denní centra, která nabízejí péči a aktivity pro seniory s demencí. Příkladem mohou být zařízení jako Centrum denních služeb pro seniory Anděl nebo Centrum denních služeb pro seniory Vysočany v Praze. Klub Aktiv 2000 provozuje denní stacionáře a centra denních služeb pro seniory, které mohou být vhodné i pro lidi s Alzheimerovou chorobou. V každém městě by měla umět pomoct jakákoliv sociální služba.
Speciální službou je Tísňová péče. Ta je za poplatek poskytovaná prostřednictvím distanční hlasové nebo elektronické komunikace, která zajišťuje okamžitou pomoc v případě nouze. Telefonickou linku má i ČALS.
Pokud by měli zájemci chuť se vzdělávat, mohou využít školení a setkání pro pečovatele pořádané organizacemi jako ČALS a Nadační fond Kapka naděje. Jejich workshopy jsou zaměřené na péči o lidi s demencí, které jsou určeny pro pečovatele a zdravotnický personál.
Pomoc mohou lidé najít i na webu v online komunitách. Vybrat si mohou například Alzheimernet.cz, Reddit komunity nebo Facebookové skupiny typu Pečující o Alzheimerovu nemoc a Podpora pro pečující osoby, které poskytují prostor pro sdílení zkušeností a získání podpory od ostatních pečujících.
Pro pečující rodiny je důležité nejen poskytovat kvalitní péči a podporu svým blízkým s onemocněním, ale také se starat o vlastní zdraví a pohodu. Zde je několik tipů:
V České republice existuje řada zařízení, která se specializují na péči o lidi s Alzheimerovou chorobou a jinými neurodegenerativními onemocněními. Mohou to být domovy pro seniory, které nabízí nepřetržitou péči. „Kvalita zařízení se může lišit, proto je důležité navštívit několik zařízení a vybrat to nejvhodnější,“ uvedl spoluzakladatel domovů pro seniory Senlife Lukáš Drásta. Důležité je, aby se v domovech lidé i návštěvy cítili příjemně a i ti nejmenší měli chuť se do takového prostředí vracet.
Některé specializované kliniky se mohou zaměřovat na léčbu a péči o pacienty s demencí. Dále určité pečovatelské domy poskytují širokou škálu služeb včetně zdravotní péče, fyzioterapie a aktivit pro seniory. Zájemci se ovšem budou muset připravit na čekací lhůty do podobných zařízení, v případě soukromých provozovatelů i na dražší poplatky.
Pečování o blízké s Alzheimerovou chorobou je náročné, ale dostupné služby a podpora mohou tuto cestu usnadnit. Nezapomínejte, že nejste sami a že existuje mnoho zdrojů, které vám mohou pomoci zvládnout tuto náročnou situaci. Někdy pomůžou polohovací postele, jindy terénní domácí služby nebo společné aktivity či psychická podpora.
Na vývoji léků pro Alzheimerovu chorobu se podílí i Češi
Za 25 let se zdvojnásobí počet Čechů trpících Alzheimerovou nemocí
Mozek je nejsložitější orgán v našem těle a skrývá mnoho tajemství. A když začne selhávat, ovlivní nejen paměť nebo pohyb, ale i samotnou identitu člověka. Neurodegenerativní onemocnění nejsou jen výzvou pro pacienty a jejich blízké, ale i pro celý zdravotní systém. Jen v Evropě žije přes 7 milionů lidí s demencí a jejich počet každým rokem roste.
Proto přichází na scénu technologie. Už dávno nejsou jen pomocníkem. Stávají se rovnocenným partnerem v pochopení toho, jak mozek funguje, proč někdy přestane fungovat správně a co se s tím dá dělat.
Neurodegenerativní nemoci postupně ničí buňky nervového systému. Nejčastěji začínají nenápadně. Třeba zapomnětlivostí, třesem ruky nebo poruchami řeči.
Nejznámější z nich jsou například Alzheimerova choroba, která postihuje hlavně paměť a orientaci. Dále Parkinsonova nemoc ovlivňující pohyb a motoriku. A ALS (amyotrofická laterální skleróza), která napadá nervy, které ovládají svaly.
S prodlužující se délkou života roste počet lidí, kteří těmito nemocemi trpí. A přestože věda postupuje, diagnóza často přichází pozdě. Někdy až roky po prvních změnách v mozku. A proč tedy tradiční přístup nestačí? Nemoci se totiž vyvíjejí pomalu a individuálně, neexistuje jeden univerzální lék a důležitě je zasáhnout ještě před prvními příznaky.
Víte, že…?
Umělá inteligence a technologie dnes pomáhají na všech frontách. Třeba u predikce a prevence. Na základě dat z nemocnic, zobrazovacích metod nebo řeči může AI předpovědět riziko rozvoje demence ještě před prvními příznaky. Chytré hodinky, mobilní testy nebo aplikace jako Terappiono nebo Cogni Trainee dokážou sledovat jemné změny v paměti, pohybu nebo řeči. Místo letitých pokusů na pacientech se nové látky testují virtuálně, třeba na buněčné úrovni či v laboratoři na modelech napodobující fungování mozku.
Technologie nejsou všemocné. Nenahradí lidský kontakt, empatii, rodinnou podporu ani odbornou diagnózu. Využití aplikací nebo nositelné elektroniky závisí na ochotě lidí je používat, což může být u starší generace limitující.
Technologie, které už pomáhají
Ne všechno ale vzniká za oceánem. Důležitým hráčem je i Mezinárodní centrum pro výzkum neurodegenerativních onemocnění (INDRC). Právě zde se propojuje medicína, biologie a technologie. Vědci z INDRC se zaměřují na nejranější stádia Alzheimerovy choroby, kdy je šance na zpomalení největší. Pomáhají jim v tom mimo jiné analýzy dat pomocí AI, díky kterým lze přesněji odhalovat rizikové faktory a biomarkery.
Zajímavé je, že výzkum se tu netočí jen kolem samotné nemoci, ale i kolem lidí, kteří s ní žijí – tedy pacientů a jejich blízkých. Součástí výzkumu jsou totiž i nástroje, které usnadňují každodenní fungování, zlepšují komunikaci nebo pomáhají pečujícím zvládat náročné situace.
Jedním z nejambicióznějších evropských projektů je pak CLARA – centrum pro umělou inteligenci a kvantové výpočty ve výzkumu mozku, jehož vznik a rozvoj je výrazně spojený s Českem. Vědci z CLARA spojují výpočetní sílu superpočítačů a kvantových systémů s umělou inteligencí a snaží se simulovat procesy, které dřív nebylo možné vůbec zachytit. Studují se proteiny jako APOE4, modeluje se aktivita neuronů, zkoumají se data pacientů. Výsledky můžou přinést lepší diagnózu, vývoj léků i porozumění nemoci jako celku.
Generali penzijní společnost se dlouhodobě zaměřuje na to, aby lidé mohli prožít důstojné a zdravé stáří. Proto se stala partnerem vědeckého institutu INDRC, který se věnuje výzkumu lidského mozku s využitím strojového učení a umělé inteligence s cílem pomoci včasně detekovat neurodegenerativní onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby. Společným cílem této spolupráce je zvýšit povědomí o prevenci, moderních diagnostických metodách a nových léčebných postupech.
Velkými dějišti technologické revoluce jsou také etika a důvěra. Pokud máme dávat svá data, musíme vědět komu, proč a jak budou chráněna. CLARA proto buduje tzv. CLARA Collaboratorium, kde se řeší i témata jako informovaný souhlas, práce s citlivými daty a prediktivní diagnostika. Cílem je nejen eticky citlivý přístup k datům, ale také otevřená komunikace o tom, jak nové technologie do života lidí zasahují a jak s nimi zacházet férově a transparentně.
Co když AI odhalí, že nemoc hrozí? Co když to ví lékař i pacient? Je to nový etický rámec, který se musí formovat spolu s vývojem technologií. Ovšem technologie nejsou kouzelný prášek, který nás zachrání. Ale díky nim můžeme nemoc rozpoznat dřív, zpomalit ji, lépe pečovat o pacienty a dát lidem delší čas prožít život důstojně. A o to přece jde.
Přečtěte si
Alzheimer mění vztahy. Jak se zachovat eticky?
Alzheimerova choroba: Jak se projevuje a jak ji zpomalit
Jak pečovat o blízké s Alzheimerovou chorobou
Nebo si poslechněte podcasty
„Alzheimer může začít zapomínáním běžných, mnohdy rutinních věcí.“
„Alzheimerova nemoc probíhá 20 let před tím, než se objeví příznaky.“