Česká alzheimerovská společnost (ČALS) nabízí širokou škálu služeb, které mohou pomoci jak pacientům, tak jejich pečujícím. Zaměřuje se na poskytování individuálních konzultací a svépomocných podpůrných skupin pro rodiny a pečující o osoby se syndromem demence. Cílem jejich služeb je podpora, pomoc a zlepšení kvality života.
Jednou z aktivit ČALS je Čaj o páté, což je setkání svépomocné nebo také podpůrné skupiny pro rodinné pečující. Setkání rodinným pečujícím nabízejí místo, kde mohou získat řadu informací. Proto jsou často na setkání zváni odborníci, kteří odpovídají na konkrétní otázky. Třeba o tom, jak pomáhat člověku s demencí, jak pečovat o něj i o sebe a zároveň jsou bezpečným prostorem pro sdílení zkušeností, které s sebou život s člověkem postiženým demencí přináší.
Další skupinou jsou Toulky pamětí a duší, které jsou určené lidem v počínající fázi demence, kterým pomáhá vyrovnávat se s příznaky i důsledky nemoci. Pomáhá jim také udržet si nadhled a samozřejmě poskytuje psychosociální podporu.
Česká alzheimerovská společnost poskytuje také na území Prahy respitní neboli odlehčovací péči pro lidi s diagnózou demence ve věku nad 50 let. Tato služba umožňuje pečujícím si odpočinout nebo zařídit osobní záležitosti.
Konečně ČALS poskytuje rozsáhlou databázi všech služeb týkajících se Alzheimerovy choroby napříč Českou republikou.
Vedle ČALS existují i další možnosti, jak zlepšit kvalitu péče o lidi s Alzheimerovou chorobou. Například jsou to denní centra, která nabízejí péči a aktivity pro seniory s demencí. Příkladem mohou být zařízení jako Centrum denních služeb pro seniory Anděl nebo Centrum denních služeb pro seniory Vysočany v Praze. Klub Aktiv 2000 provozuje denní stacionáře a centra denních služeb pro seniory, které mohou být vhodné i pro lidi s Alzheimerovou chorobou. V každém městě by měla umět pomoct jakákoliv sociální služba.
Speciální službou je Tísňová péče. Ta je za poplatek poskytovaná prostřednictvím distanční hlasové nebo elektronické komunikace, která zajišťuje okamžitou pomoc v případě nouze. Telefonickou linku má i ČALS.
Pokud by měli zájemci chuť se vzdělávat, mohou využít školení a setkání pro pečovatele pořádané organizacemi jako ČALS a Nadační fond Kapka naděje. Jejich workshopy jsou zaměřené na péči o lidi s demencí, které jsou určeny pro pečovatele a zdravotnický personál.
Pomoc mohou lidé najít i na webu v online komunitách. Vybrat si mohou například Alzheimernet.cz, Reddit komunity nebo Facebookové skupiny typu Pečující o Alzheimerovu nemoc a Podpora pro pečující osoby, které poskytují prostor pro sdílení zkušeností a získání podpory od ostatních pečujících.
Pro pečující rodiny je důležité nejen poskytovat kvalitní péči a podporu svým blízkým s onemocněním, ale také se starat o vlastní zdraví a pohodu. Zde je několik tipů:
V České republice existuje řada zařízení, která se specializují na péči o lidi s Alzheimerovou chorobou a jinými neurodegenerativními onemocněními. Mohou to být domovy pro seniory, které nabízí nepřetržitou péči. „Kvalita zařízení se může lišit, proto je důležité navštívit několik zařízení a vybrat to nejvhodnější,“ uvedl spoluzakladatel domovů pro seniory Senlife Lukáš Drásta. Důležité je, aby se v domovech lidé i návštěvy cítili příjemně a i ti nejmenší měli chuť se do takového prostředí vracet.
Některé specializované kliniky se mohou zaměřovat na léčbu a péči o pacienty s demencí. Dále určité pečovatelské domy poskytují širokou škálu služeb včetně zdravotní péče, fyzioterapie a aktivit pro seniory. Zájemci se ovšem budou muset připravit na čekací lhůty do podobných zařízení, v případě soukromých provozovatelů i na dražší poplatky.
Pečování o blízké s Alzheimerovou chorobou je náročné, ale dostupné služby a podpora mohou tuto cestu usnadnit. Nezapomínejte, že nejste sami a že existuje mnoho zdrojů, které vám mohou pomoci zvládnout tuto náročnou situaci. Někdy pomůžou polohovací postele, jindy terénní domácí služby nebo společné aktivity či psychická podpora.
Na vývoji léků pro Alzheimerovu chorobu se podílí i Češi
Za 25 let se zdvojnásobí počet Čechů trpících Alzheimerovou nemocí
Existuje takzvaná familiární (dědičná) forma Alzheimerovy nemoci, která je sice vzácná, protože tvoří méně než jedno procento případů, ale u ní hraje genetika hlavní roli. V takových rodinách se nemoc často objevuje velmi brzy, klidně už po čtyřicítce, a dědičnost je zde dominantním faktorem. V těchto specifických případech tedy genetiku rozhodně nelze zlehčovat. Nejde o to, že by tito lidé žili „špatně“. Jejich mozek má v sobě zapsaný kód, který nemoc spustí bez ohledu na počet uběhnutých kilometrů nebo snězené zeleniny.
U naprosté většiny pacientů, kdy mluvíme o takzvané pozdní formě, je ale situace mnohem složitější. Tady už genetika není osudem, ale spíše jedním z mnoha hráčů. Mozek totiž není izolovaný ostrov, který si žije sám pro sebe. Je to orgán extrémně závislý na tom, v jakém stavu je zbytek těla, jak nám funguje srdce, v jaké kondici jsou cévy a jak běží náš metabolismus.
Pokud mozek není dobře zásobován krví kvůli poškozeným cévám nebo pokud tělo bojuje s chronickým zánětem z nadváhy, riziko demence prudce stoupá.
„Zdravý životní styl“ může často znít jako prázdná fráze z časopisu. Pokud ho ale rozložíme na konkrétní faktory, uvidíme jasné medicínské souvislosti.
Mozek je mimořádně náročný na přísun kyslíku a živin, které mu dodává hustá síť drobných cév. Pokud trpíme dlouhodobě neléčeným vysokým krevním tlakem, tyto cévy se poškozují, tuhnou a zužují se. Výsledkem je, že mozek začíná „hladovět“.
Vysoká hladina cukru v krvi a inzulínová rezistence neznamenají problém jen pro slinivku, ale představují obrovskou zátěž i pro nervovou tkáň. Diabetes je proto v odborných studiích uváděn jako jeden z nejvýznamnějších rizikových faktorů a jeho včasná léčba a dobrá kompenzace jsou důležité i z pohledu ochrany mozku.
Mozek není oddělený od našich emocí. Psychický stav a duševní pohoda souvisí s ochranou některých oblastí mozku. Dlouhodobý stres a deprese patří mezi faktory, které jsou spojované s vyšším rizikem demence.
Člověk je sociální bytost a náš mozek potřebuje ke svému fungování interakci. Pokud zůstáváme delší dobu v izolaci, mozek přichází o přirozený trénink, který mu kontakt s lidmi poskytuje. Osamělost je dnes prokazatelným rizikovým faktorem, který urychluje nástup demence.
Existují vlivy, které mozek poškozují zcela přímo. Mezi ty nejvýznamnější patří nadměrná konzumace alkoholu a kouření. Dále je to také vliv prostředí, konkrétně znečištění ovzduší a dlouhodobé vystavování se škodlivinám.
Co si ohlídat?
Genetika a životní styl nejsou soupeři, ale partneři. Geny mohou nastavit určitou míru zranitelnosti. To, zda se promění v nemoc, ale z velké části ovlivňuje náš zdravotní stav a prostředí, ve kterém žijeme.
U někoho může být dědičnost tak silná, že ji životní styl pouze mírně zpomalí. U většiny lidí je to ale naopak. Právě souhra ovlivnitelných faktorů rozhodne o tom, jestli se nemoc projeví v sedmdesáti, v devadesáti, nebo vůbec.
Generali penzijní společnost si uvědomuje závažnost neurodegenerativního onemocnění. Proto se aktivně zapojuje do šíření osvěty a podpory prevence a výzkumu Alzheimerovy choroby v rámci iniciativy #SpoluProtiAlzheimeru.
Rodinná zátěž neznamená automatický rozsudek. Vnímejte rodinnou anamnézu jako důležitou informaci, která vám říká, že váš mozek může být citlivější, proto o něj budete pečovat o to víc. Stejně tak je fér přiznat, že ani ten nejzdravější životní styl není stoprocentní zárukou. Je to ale nejlepší investice do sebe a našeho zdraví, kterou můžeme udělat.
Důležité je neignorovat první signály. Pokud si všimnete nápadných výpadků paměti, zhoršené orientace nebo změn v chování, neodkládejte vyšetření s tím, že je to jen věk.
Přečtěte si
Alzheimerova nemoc a první elektronický test paměti v Česku