Ve článku se dočtete:
Alzheimer, Parkinson nebo ALS. Nemoci, které mění osobnost a ničí životy, dnes čelí nové naději: chytrým technologiím. Umělá inteligence, superpočítače i aplikace přinášejí nové možnosti prevence, diagnostiky i léčby. V tomto článku se podíváme na to, co se už reálně děje a jakou roli v tom hraje i Česko.
Mozek je nejsložitější orgán v našem těle a skrývá mnoho tajemství. A když začne selhávat, ovlivní nejen paměť nebo pohyb, ale i samotnou identitu člověka. Neurodegenerativní onemocnění nejsou jen výzvou pro pacienty a jejich blízké, ale i pro celý zdravotní systém. Jen v Evropě žije přes 7 milionů lidí s demencí a jejich počet každým rokem roste.
Proto přichází na scénu technologie. Už dávno nejsou jen pomocníkem. Stávají se rovnocenným partnerem v pochopení toho, jak mozek funguje, proč někdy přestane fungovat správně a co se s tím dá dělat.
Neurodegenerativní nemoci postupně ničí buňky nervového systému. Nejčastěji začínají nenápadně. Třeba zapomnětlivostí, třesem ruky nebo poruchami řeči.
Nejznámější z nich jsou například Alzheimerova choroba, která postihuje hlavně paměť a orientaci. Dále Parkinsonova nemoc ovlivňující pohyb a motoriku. A ALS (amyotrofická laterální skleróza), která napadá nervy, které ovládají svaly.
S prodlužující se délkou života roste počet lidí, kteří těmito nemocemi trpí. A přestože věda postupuje, diagnóza často přichází pozdě. Někdy až roky po prvních změnách v mozku. A proč tedy tradiční přístup nestačí? Nemoci se totiž vyvíjejí pomalu a individuálně, neexistuje jeden univerzální lék a důležitě je zasáhnout ještě před prvními příznaky.
Víte, že…?
Umělá inteligence a technologie dnes pomáhají na všech frontách. Třeba u predikce a prevence. Na základě dat z nemocnic, zobrazovacích metod nebo řeči může AI předpovědět riziko rozvoje demence ještě před prvními příznaky. Chytré hodinky, mobilní testy nebo aplikace jako Terappiono nebo Cogni Trainee dokážou sledovat jemné změny v paměti, pohybu nebo řeči. Místo letitých pokusů na pacientech se nové látky testují virtuálně, třeba na buněčné úrovni či v laboratoři na modelech napodobující fungování mozku.
Technologie nejsou všemocné. Nenahradí lidský kontakt, empatii, rodinnou podporu ani odbornou diagnózu. Využití aplikací nebo nositelné elektroniky závisí na ochotě lidí je používat, což může být u starší generace limitující.
Technologie, které už pomáhají
Ne všechno ale vzniká za oceánem. Důležitým hráčem je i Mezinárodní centrum pro výzkum neurodegenerativních onemocnění (INDRC). Právě zde se propojuje medicína, biologie a technologie. Vědci z INDRC se zaměřují na nejranější stádia Alzheimerovy choroby, kdy je šance na zpomalení největší. Pomáhají jim v tom mimo jiné analýzy dat pomocí AI, díky kterým lze přesněji odhalovat rizikové faktory a biomarkery.
Zajímavé je, že výzkum se tu netočí jen kolem samotné nemoci, ale i kolem lidí, kteří s ní žijí – tedy pacientů a jejich blízkých. Součástí výzkumu jsou totiž i nástroje, které usnadňují každodenní fungování, zlepšují komunikaci nebo pomáhají pečujícím zvládat náročné situace.
Jedním z nejambicióznějších evropských projektů je pak CLARA – centrum pro umělou inteligenci a kvantové výpočty ve výzkumu mozku, jehož vznik a rozvoj je výrazně spojený s Českem. Vědci z CLARA spojují výpočetní sílu superpočítačů a kvantových systémů s umělou inteligencí a snaží se simulovat procesy, které dřív nebylo možné vůbec zachytit. Studují se proteiny jako APOE4, modeluje se aktivita neuronů, zkoumají se data pacientů. Výsledky můžou přinést lepší diagnózu, vývoj léků i porozumění nemoci jako celku.
Generali penzijní společnost se dlouhodobě zaměřuje na to, aby lidé mohli prožít důstojné a zdravé stáří. Proto se stala partnerem vědeckého institutu INDRC, který se věnuje výzkumu lidského mozku s využitím strojového učení a umělé inteligence s cílem pomoci včasně detekovat neurodegenerativní onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby. Společným cílem této spolupráce je zvýšit povědomí o prevenci, moderních diagnostických metodách a nových léčebných postupech.
Velkými dějišti technologické revoluce jsou také etika a důvěra. Pokud máme dávat svá data, musíme vědět komu, proč a jak budou chráněna. CLARA proto buduje tzv. CLARA Collaboratorium, kde se řeší i témata jako informovaný souhlas, práce s citlivými daty a prediktivní diagnostika. Cílem je nejen eticky citlivý přístup k datům, ale také otevřená komunikace o tom, jak nové technologie do života lidí zasahují a jak s nimi zacházet férově a transparentně.
Co když AI odhalí, že nemoc hrozí? Co když to ví lékař i pacient? Je to nový etický rámec, který se musí formovat spolu s vývojem technologií. Ovšem technologie nejsou kouzelný prášek, který nás zachrání. Ale díky nim můžeme nemoc rozpoznat dřív, zpomalit ji, lépe pečovat o pacienty a dát lidem delší čas prožít život důstojně. A o to přece jde.
Přečtěte si
Alzheimer mění vztahy. Jak se zachovat eticky?
Alzheimerova choroba: Jak se projevuje a jak ji zpomalit
Jak pečovat o blízké s Alzheimerovou chorobou
Nebo si poslechněte podcasty
„Alzheimer může začít zapomínáním běžných, mnohdy rutinních věcí.“
„Alzheimerova nemoc probíhá 20 let před tím, než se objeví příznaky.“
Péče o člověka s Alzheimerem často začíná nenápadně. Možná se vám poprvé něco nezdá, když blízký začne zapomínat, co říkal před chvílí. Postupně se ale drobné epizody mění v neustálou nejistotu, ztrátu orientace, změny chování, někdy i agresi.
Lidé, kteří se rozhodnou pečovat doma o svoji blízkou osobu, se ocitají v roli ošetřovatele, psychologa, navigátora a občas i vyjednavače. Děti se mění v rodiče svých rodičů. Přestože svou roli přijali z lásky anebo si v minulosti s dotyčným prožili trauma, často čelí hlubokému vyčerpání, nedostatku podpory a pochybnostem, jestli to zvládají „dost dobře“.
Etické otázky pak přicházejí nečekaně. Mám mu ještě dovolit řídit auto? Jak moc ho mohu kontrolovat, aniž bych narušila jeho důstojnost? Kdo má rozhodovat o léčbě, když sám nechce nebo nemůže?
Alzheimerova choroba se obvykle dělí do tří hlavních stádií. V rané fázi se objevuje zapomínání, nejistota v prostoru, ztráta zájmu o složitější úkoly. Člověk je ještě většinou soběstačný, ale uvědomuje si změny a může pociťovat úzkost nebo frustraci.
Ve středním stádiu dochází k výraznějšímu narušení paměti, přibývá bloudění, změny chování, někdy paranoia nebo agrese. V této fázi je už potřeba každodenní pomoc. Pokročilé stádium znamená úplnou závislost. Za nemocného je už potřeba rozhodovat třeba o umělé výživě nebo hospitalizaci.
Jednou z prvních výzev je samotné sdělení diagnózy. Řada pacientů si změny uvědomuje, ale slyšet nahlas „máte demenci“ je devastující. Mnozí odborníci proto dnes volí jemnější slovník a mluví například o neurokognitivní poruše. Ať už ale použijete jakýkoli výraz, vždy je důležité pacienta informovat a být konkrétní, citlivý či dát prostor pro otázky. A dát prostor i tichu.
Druhá zásadní oblast se týká rovnováhy. Kdy je ještě v pořádku nechat člověka rozhodovat sám a kdy už hrozí reálné nebezpečí? Typickým příkladem je řízení auta. Někteří lidé s mírnou demencí jsou schopní řídit bezpečně, jiní už ne. Namísto zákazů odborníci doporučují dohodnout si předem, jaké signály povedou k ukončení řízení. Stejné dilema nastává i u správy financí, chození ven bez doprovodu nebo rozhodování o vlastní léčbě.
Třetí téma, které vstupuje do hry velmi záhy, je informovaný souhlas. Ve chvíli, kdy nemoc postupuje, se snižuje schopnost pacienta chápat složité informace a nést odpovědnost za svá rozhodnutí. Nikdo to nechce řešit dopředu. Ale právě tehdy, kdy je nemocný ještě při smyslech, je čas rozhodnout, kdo za něj bude mluvit, až to sám nezvládne. Kromě plné moci je vhodné sepsat si dopředu, jak mají příbuzní postupovat v případě pokročilého stádia. Například, kdy má smysl nemocného převézt do nemocnice nebo jestli podávat umělou výživu sondou.
Do péče vstupují i moderní technologie. Chytré hodinky, domácí senzory, kamery, automatické připomínky léků. To vše může být pomocníkem. Ale jen tehdy, když je pacientovi vysvětleno, co která technologie sleduje a proč. Každý má právo vědět, co se s ním děje, i když má demenci.
Děti vnímají změny velmi citlivě, i když jim dospělí nic neřeknou. Pokud dítě vyrůstá v domácnosti, kde se jeden z prarodičů chová „divně“, začne si brzy klást otázky. Malému dítěti můžeme říct, že babička má nemoc, kvůli které občas zapomíná nebo říká zvláštní věci. Důležité je ujistit ho, že za to nikdo nemůže a že ho babička má pořád ráda, i když už si třeba nepamatuje jeho jméno.
U starších dětí je vhodné vysvětlit i biologii, že mozek je jako mapa, kde některé cesty zhasly. Dospívající lze zapojit i prakticky. Třeba pomáhat s péčí, prohlížet staré fotografie, tvořit playlist oblíbených písní nemocného. Společný čas pomáhá udržet vztah i tam, kde slova už nestačí.
Péče o blízkého s Alzheimerovou chorobou není jen o praktičnosti. Zasahuje do emocí všech členů rodiny. Děti cítí zmatek a smutek, dospělí bojují s vyčerpáním, se strachem z budoucnosti, ale i s láskou či morální povinností. Je důležité si připustit, že péče není selhání, ale forma odvahy. A že plánování, ať už právní, zdravotní i lidské, není rezignací, ale projevem úcty k životu i důstojnosti nemocného.
Generali penzijní společnost se dlouhodobě zaměřuje na to, aby lidé mohli prožít důstojné a zdravé stáří. Proto se stala partnerem vědeckého institutu INDRC, který se věnuje výzkumu lidského mozku s využitím strojového učení a umělé inteligence s cílem pomoci včasně detekovat neurodegenerativní onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby. Společným cílem této spolupráce je zvýšit povědomí o prevenci, moderních diagnostických metodách a nových léčebných postupech.
Přečtěte si
Alzheimerova choroba: Jak se projevuje a jak ji zpomalit
Na vývoji léků pro Alzheimerovu chorobu se podílí i Češi
Jak pečovat o blízké s Alzheimerovou chorobou
Nebo si poslechněte podcasty
„Alzheimer může začít zapomínáním běžných, mnohdy rutinních věcí.“
„Alzheimerova nemoc probíhá 20 let před tím, než se objeví příznaky.“